Ik ben Mireille Eigenhuis, moeder van Superheld Jasper die het 22Q11 syndroom heeft.

Ik zet mij in voor Stichting Steun 22Q11 omdat ik het heel belangrijk vind dat dit syndroom algemeen bekend wordt. Als het al snel duidelijk is wat je kind mankeert, kan hij/zij ook de beste zorg krijgen. Bij ons is het een behoorlijke zoektocht geweest wat Jasper mankeerde, ondanks dat we in een academisch ziekenhuis liepen. Zo zijn bij Jaspers bijvoorbeeld zijn amandelen verwijderd. Dit leverde veel complicaties op. Achterafgezien had dit voorkomen kunnen worden als we toendertijd hadden geweten dat hij  het 22Q11 syndroom heeft. Het is belangrijk dat mensen goed op de hoogte zijn, zeker omdat Jasper vanaf kleins af aan al vele operaties heeft moeten ondergaan.

Maar ook bij niet medische mensen zou het geweldig zijn als dit syndroom bekend is. Hoe vaak ik al niet uit heb moeten leggen wat Jasper heeft en waarom hij bijvoorbeeld iets niet kan of anders reageert dan je zou verwachten. Vaak zie je bij kinderen met een beperking ook wel wat aan hun uiterlijk, maar dat is bij kinderen met het 22Q11 syndroom vaak minder duidelijk. Wat zou het fijn zijn als je dan alleen maar hoeft te zeggen, mijn kind heeft 22Q11 en dat dan iedereen gelijk begrijpt met welke moeilijkheden je als kind, maar ook als ouder te maken hebt.

 Om deze redenen zamel ik tweedehands speelgoed en kinderkleding in. Eerder heb ik al geld gedoneerd voor onder andere de informatieve documentaire “Overleven met 22Q11” , voor onderzoek en awareness. Deze opbrengst voor de Stichting is voor het onderzoek:  "Psychologische behandeling van angst en trauma bij mensen met 22q11 Deletie Syndroom" en nog meer awareness.

Mijn doel is om ook dit jaar weer minimaal € 8000,- te doneren op 31 december 2022 zodat er nog veel meer informatie kan worden verspreid naar personen, afdelingen en instellingen die meer over het syndroom moeten weten, en zodat er meer onderzoek kan worden gedaan naar dit nog onbekende syndroom. 

Daarom vraag ik jullie hulp:

• Heb je speelgoed en kinderkleding voor mij zodat ik dit via mijn Facebookpagina “tweedehandskids” kan verkopen dan ben ik daar geweldig blij mee.
  Ik zamel al het speelgoed in als het maar heel en compleet is. En jongens en meisjes kleding maat 74 tot en met 164. (Geen babykleding,  dvd's, video's  en knuffels aangezien hier vrijwel geen markt voor is.)
• Koop speelgoed en kinderkleding via mijn Facebookpagina of ga naar mijn Marktkraam in Uithoorn en doe daar je aankopen bij mijn kraam.

Natuurlijk ben ik ook enorm blij als je gewoon wilt doneren voor dit goede doel en zo helpt meer bekendheid te genereren voor al deze kinderen die het 22Q11 syndroom hebben! Doe dit dan gewoon op deze actiepagina. Alle donaties worden enorm gewaardeerd en zijn weer en stap verder naar meer bekendheid voor dit syndroom.

Wil je met mij in contact en mij helpen door het doneren van speelgoed en kleding voor de verkoop? Er zijn diverse locaties door het land om het naar toe te brengen. Stuur dan een mail naar tweedehandskids@steun22q11.nl  of stuur me een chat of privé bericht via mijn Facebook pagina “tweedehandskids”.