"Al een tijdje ben ik gefascineerd door de volgende vraag: wat maakt dat sommige kinderen heel veel woorden kennen en andere kinderen minder woorden? Dat vind ik een belangrijke vraag, want in onze talige wereld is het erg van belang om veel woorden te kennen en een goede woordenschat te hebben. Des te lastiger is het als het leren van woorden moeilijk gaat, zoals bij de meeste kinderen met 22q11. Er is nog veel onderzoek nodig naar de factoren die tot die moeilijkheden leiden. Ik ben blij dat ik de komende jaren onderzoek mag doen naar woordenschat bij kinderen met 22q11, om hier meer over te leren. Zo kunnen we hopelijk ontdekken hoe we kinderen met 22q11 die problemen hebben met woordenschat beter kunnen helpen. Met een bijdrage aan dit doel maakt u dit ook mogelijk, waarvoor hartelijk dank!"

 Jantine Wignand

PhD kandidaat (Universiteit Utrecht Institute for Language Sciences & UMCU/WKZ)

"Onderzoek naar de taalontwikkeling bij kinderen met 22q11.2 deletiesyndroom (22q11DS) is van groot belang om meer zicht te krijgen op het verwerven van taal en spraak (in het bijzonder) en het vorderen van de algemene ontwikkeling (in het algemeen) bij deze groep kwetsbare kinderen. Door preciezer te weten in welke volgorde de talenten voor welke onderdelen van de taal groeien, zullen we beter in staat zijn kinderen met 22q11DS op maat te begeleiden en – als nodig – extra te ondersteunen. En hopelijk kunnen we in de toekomst ook vanuit het taalprofiel bij het jonge kind voorspellen hoe het kind zich verder zal ontwikkelen. Daarom steun ik dit Do Support initiatief ten zeerste!"

Michiel Houben

Kinderarts en medisch coördinator 22q11-polikliniek Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)

UMC Utrecht

"Sinds begin 2018 leid ik het "3T" onderzoeksproject over taalontwikkeling en cognitie bij kinderen met 22q11DS (https://3tonderzoek.sites.uu.nl/). Mede dankzij de enthousiaste medewerking van ouders en leerkrachten en de hulp van de Stichting Steun 22q11 hebben we hebben al veel gegevens kunnen verzamelen en zijn we tot belangrijke inzichten gekomen, die kunnen bijdragen aan een beter begrip van 22q11DS en aan de begeleiding en ondersteuning van kinderen met 22q11DS. We zijn nu bezig om de ontwikkelingstpaden van kinderen verder in kaart te brengen, omdat we willen begrijpen waarom de groei van de taal bij sommige kinderen voorspoedig gaat en bij anderen veel minder. Dit onderzoek is erg arbeidsintensief en (dus) kostbaar. We zijn dankbaar voor iedere bijdrage!"

Frank Wijnen

Hoogleraar psycholinguïstiek , Universiteit Utrecht Institute for Language Sciences

 Taalontwikkeling bij 22q11.2 deletie syndroom

Taal is overal om ons heen in de wereld. Het is daarom voor kinderen heel belangrijk om taal te leren. Voor kinderen met 22q11.2 deletiesyndroom (22q11DS) is taal soms lastig. Ze vinden het bijvoorbeeld moeilijk om nieuwe woorden te leren of hebben moeite met het maken en begrijpen van lange zinnen. Er is nog niet zoveel bekend over hoe taal zich bij kinderen met 22q11DS ontwikkelt gedurende de kindertijd. Daarom werd eerder een groot taalonderzoek opgestart: het 3T onderzoek. Het doel van dit onderzoek was om de taal van kinderen met 22q11DS op meerdere momenten te meten, om zo te kunnen zien hoe de taalvaardigheid zich ontwikkelt.

Door de coronapandemie kon er echter maar één meting afgerond worden. Nu, in 2023, hebben we nieuwe mogelijkheden om een vervolgmeting uit te voeren bij de kinderen die vòòr de pandemie ook hebben meegedaan aan het onderzoek. In het schooljaar 2023-2024 willen we de kinderen met 22q11DS opnieuw testen op het gebied van taal. Ook kijken we naar andere vaardigheden die belangrijk zijn voor de taalontwikkeling, zoals aandacht en geheugen. We vergelijken deze kinderen met normaal ontwikkelende kinderen die ook al eerder meededen aan het 3T onderzoek. Op die manier leren we hoe de taal van kinderen met 22q11DS zich ontwikkelt, en wat risicogebieden of juist sterke kanten zijn. Ook begrijpen we beter wat mogelijke oorzaken van taalproblemen kunnen zijn. Dit is zowel van wetenschappelijk belang, omdat het ons meer inzicht geeft in de relatie tussen cognitie (aandacht en geheugen) en taal, maar het heeft ook belangrijke gevolgen voor de zorg en het welzijn van kinderen met 22q11DS. Voor deze kinderen en hun omgeving kan het onderzoek leiden tot meer aandacht voor (de oorzaken van) taalproblemen, waarvan we weten dat het veel impact heeft op het dagelijks leven, en eventuele behandelingen hiervoor. Ook biedt het kennis over prognose en handvatten voor professionals die werken met kinderen met 22q11DS.

Aan het 3T onderzoek deden gelukkig veel kinderen met 22q11DS en controle-kinderen met een normale ontwikkeling mee. Dat is goed, want een grote groep is nodig om sterke conclusies te kunnen trekken. Het betekent echter ook dat het een hele klus wordt om alle kinderen in het schooljaar 2023-2024 weer te testen. Daarom is ondersteuning bij het uitvoeren van deze follow-up meting noodzakelijk

Indicatieve begroting

Gezien de inspanningen die verricht moeten worden om de meetronde te voltooien en de periode waarin dat werk moet plaatsvinden, heeft het onze voorkeur om een onderzoeksassistent aan te stellen die gedurende 9 maanden 3 dagen per week werkt. Dit kost € 23.700,--.

Geprefereerde periode: 1 oktober 2023 – 30 juni 2024.

Alternatieve scenario’s zouden zijn (met aangepaste aanvangs- en einddata van de aanstelling):

• 2 dagen per week gedurende 6 maanden € 10.500,--

• 2 dagen p.w. gedurende 9 maanden / 3 dagen p.w., 6 maanden € 15.800,-