Ik ben Judith Koning en ik ben trotse moeder van Bob die 4 jaar is. Ik ben een bewust alleenstaande moeder. Helaas bleek ik na de geboorte van Bob ernstig ziek. Ik kreeg de diagnose Pulmonale Arteriële Hypertensie, een ongeneeslijke en progressieve ziekte. Het is een ernstige aandoening aan de longslagaders met als gevolg hartfalen. De levensverwachting is slechts 3-5 jaar. Maar mijn zoontje heeft mij nog langer nodig! Er zijn grote ontwikkelingen gaande op het gebied van ontwikkeling van medicijnen en die ontwikkeling wil ik graag een boost geven door geld in te zamelen.
Mijn ziekte nam mij alles af: mijn werk (ik was verloskundige), mijn huis (dat kon ik niet meer betalen), mijn netwerk (ik moest verhuizen), mijn sport (en daarmee de belangrijkste connectie met mijn vrienden), mijn reizen. Ik verhuisde van Leiden naar Dronten, omdat ik mijn huis niet meer kon betalen. Het was niet makkelijk, maar ik ben wel trots dat het gelukt is.
Na jaren lamgeslagen te zijn door de verpletterende diagnose heb ik nu mijn fighting spirit weer terug gevonden en die wil ik gaan inzetten voor de Stichting Pulmonale Hypertensie: https://stichtingpulmonalehypertensie.nl.
Ik was altijd heel sportief (tennis, kitesurfen, zeilen, klimmen, schaatsen, zwemmen) en ging de grootste avonturen aan. Zo zeilde ik naar Antarctica en bezocht ik Mt Everest. Dat kan allemaal helaas niet meer door mijn ziekte. Sinds Bob een jaar is halen wij het grootste plezier samen uit (elektrisch) fietsen. Want gewoon fietsen gaat voor mij niet meer door hartfalen. Om mijn avontuurlijke en sportieve ziel te voeden gaan wij nu een rondje Nederland fietsen. Wij hebben hiervoor een elektrische bakfiets gesponsord gekregen van Dolly bakfiets. De route staat deels vast (langs Nederlands landgrenzen), maar verder nog niks, omdat mijn lichaam elke dag anders reageert en ik niet weet hoeveel kilometer ik op welke dag kan fietsen. Daarnaast moet het ook voor Bob leuk blijven, dus we stoppen onderweg om te spelen en leuke dingen te doen. We trekken er dus ook onbepaalde tijd voor uit en hopen onderweg bij mensen thuis te kunnen overnachten.
Even leek er een flinke kink in de kabel te komen, omdat mijn ziekte niet meer stabiel is, nadat ik dat een aantal jaar wel was. Mijn arts wilde een volgende stap zetten in medicatie, maar dat is een nogal invasief medicijn, wat echt beperkend is voor mijn leven (een soort permanent infuus, rechtstreeks in mijn hart). Dat zou deze tocht onmogelijk gemaakt hebben. Maar ik heb een paar maanden respijt gekregen van mijn arts en zo kan ons plan toch doorgaan.
Ik doe dit voor mij en voor de andere patiënten die lijden aan deze ziekte. Voor een langer en kwalitatief beter leven. Want het feit dat ik dit soort plannen nog kan maken (uitvoering blijft een vraagteken, ook voor mij ;-)) betekent dat het momenteel relatief goed met mij gaat. Veel patiënten kunnen dit niet meer en hebben moeite met alles wat voor gezonde mensen normaal is. Als je ons wilt steunen en wilt doneren dan kan dat via deze pagina. Onze dank is groot :-)
Als je ons avontuur wil volgen dan kan dat hier: https://instagram.com/juuds_singlemom_life?igshid=MmIzYWVlNDQ5Yg==
Liefs Judith (en Bob)
Er zijn nog geen reacties geplaatst bij dit project