VKS is er voor mensen met alle soorten erfelijke stofwisselingsziekten of metabole ziekten. Er zijn veel verschillende stofwisselingsziekten. Alle stofwisselingsziekten hebben met elkaar gemeen dat ze worden veroorzaakt doordat er één specifiek enzym in alle cellen van het lichaam ontbreekt. De kenmerken en symptomen van de ziekte hangen af van de functie die dit enzym normaal gesproken heeft.
In Nederland hebben ongeveer 10.000 gezinnen met een stofwisselingsziekte te maken. Toch is dit bij het grote publiek onbekend. Hierdoor ontmoeten patiënten in de praktijk vaak onbegrip en zijn ze niet altijd verzekerd van goede zorg. VKS wil dat stofwisselingsziekten bekender worden.
De doelen van VKS
- Grotere bekendheid creëren over stofwisselingsziekten in de samenleving
- Lotgenoten en ervaringsdeskundigen met elkaar in contact brengen
- Het informeren van mensen die met stofwisselingsziekten te maken hebben over de laatste medische ontwikkelingen
- Het behartigen van de belangen van patiënten
- Het verbeteren van patiëntgerichte zorg
Onze activiteiten om aan onze doelen te werken
- We houden de laatste ontwikkelingen op medisch gebied bij en plaatsen deze op onze website (www.stofwisselingsziekten.nl), facebookpagina VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten) en andere sociale media zoals twitter en Instagram
- We organiseren bijeenkomsten voor onze leden en andere belangstellenden, waar zij niet alleen de laatste informatie krijgen, maar ook in gesprek kunnen gaan met de aanwezige artsen en met elkaar
- We zorgen voor contact tussen lotgenoten
- We behartigen de belangen van patiënten door partner te zijn van United for Metabolic Diseases (UMD) en andere spelers in het veld
- We geven input voor het verbeteren van patiëntgerichte zorg door ouders uit te nodigen voor bijeenkomsten, waarin zij metabole artsen kunnen vertellen over de impact van een stofwisselingsziekte in de dagelijkse praktijk
- We nemen deel aan (internationale) congressen om zoveel mogelijk op de hoogte te blijven van nieuwe ontwikkelingen
- We blijven in gesprek met andere patiëntenverenigingen en stimuleren samenwerking
- We werken er samen met artsen en onderzoekers hard aan om iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken krijgt, te helpen met informatie over de ziekte en het dagelijks leven na de diagnose. We willen dat er veel meer onderzoek naar oplossingen wordt gedaan,
- Ook werken we aan diverse projecten om de diagnose te versnellen en de kwaliteit van de zorg te verbeteren, een voorbeeld hiervan is het opnemen van stofwisselingsziekten in de hielprik, · 4 keer per jaar geven wij ons digitale magazine Wisselstof uit (www.wisselstof.nl)