ME/cvs Vereniging

De ME/cvs Vereniging is een patiëntenvereniging die de belangen behartigt van patiënten die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis en van hun naasten.

ME (Myalgische Encefalomyelitis) is een ernstige, invaliderende, lichamelijke multisysteemziekte. De ziekte komt op elke leeftijd voor, dus ook bij kinderen. ME wordt vaak een chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd, maar deze naam leidt tot een verkeerd beeld en vooroordelen en zou daarom niet langer gebruikt moeten worden. ME is namelijk geen vermoeidheidsziekte. In Nederland lijden naar schatting tussen de 30.000 en 40.000 mensen aan ME.


Wat is Myalgische Encefalomyelitis (ME)?

  • Myalgische Encefalomyelitis (ME) is een ernstige, invaliderende, lichamelijke multisysteemziekte die het functioneren en de kwaliteit van leven substantieel beperkt. Sinds 1969 is ME door de Wereldgezondheidsorganisatie als neurologische ziekte geclassificeerd. De ziekte tast o.a. het zenuwstelsel, immuunsysteem, bloedsomloop, hersenen, spierstelsel, organen, spijsvertering, hormoonhuishouding en energiestofwisseling aan.

  • De klachten zijn o.a. ernstige vermoeidheid die niet overgaat door rust, pijn door het gehele lichaam, spierzwakte, darmproblemen, slaapstoornissen, geheugen- en concentratiestoornissen, overgevoelig voor licht en geluid, niet lang kunnen staan of zitten.

  • Een kenmerkend symptoom van ME is verergering van bovenstaande klachten na een (geringe) lichamelijke of geestelijke inspanning. Het opvoeren van inspanning en activiteiten kan voor een langdurige achteruitgang zorgen.

  • ME Komt in verschillende gradaties voor en leidt tot het niet (volledig) mee kunnen doen op school of werk en in het ergste geval tot volledige bedlegerigheid en afhankelijk van anderen.


Wat willen wij bereiken?

De ME/cvs Vereniging wil ME de wereld uit krijgen.

Daarom jagen we biomedisch onderzoek aan, gericht op diagnose, het ontstaan van ME en betere behandelmogelijkheden. Tot die behandelingen er zijn, zetten we in op het verhogen van de levenskwaliteit van ME-patiënten, door de nieuwste kennis over de ziekte breed te verspreiden. Ook behartigen wij de belangen van ME-patiënten bij o.a. de overheid, artsen, zorgverleners, zorginstellingen, richtlijnen, onderwijsinstellingen.De ME/cvs Vereniging draait volledig op vrijwilligers en krijgt geen subsidie.

Met uw gift kunt u helpen onze doelen te bereiken.